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Vous venez de rentrer à la maison et vous êtes perdu. Sonné, même. Le médecin vient d’évoquer la possibilité de « soins palliatifs » pour l’un de vos proches…
« Soins palliatifs »… Ces deux mots vous terrorisent. Respirez profondément, calmement. Cet article est là pour vous expliquer de quoi il retourne exactement. Oui, le sujet est tabou. Oui, il fait peur. Parce que bien souvent, spontanément, nous en avons encore une image négative. Nous l’associons directement au fait que la mort attend au tournant.
En réalité, pris dans la tourmente de nos sentiments, nous confondons souvent « soins palliatifs » et « fin de vie imminente ». Certains d’entre nous risquent aussi de penser à « euthanasie ». Et l’inquiétude, alors, de redoubler.
Un accompagnement à tous les niveaux
« Les soins palliatifs constituent une période qui peut débuter relativement tôt dans le décours de la maladie », précise Laurence Vandaalen, infirmière spécialisée en soins palliatifs au sein de la Maison médicale de Tilleur. « Il peut y avoir complémentarité entre l’approche curative et palliative : on peut poursuivre des soins curatifs tout en étant en palliatif. »
Les soins palliatifs sont avant tout un accompagnement renforcé de la personne malade. Une prise en charge multidisciplinaire (c’est-à-dire physique, psychologique, sociale, morale, existentielle et spirituelle) à partir du moment où on l’on sait que la maladie est incurable. Pourquoi faire ? Pour assurer et optimaliser aussi longtemps que possible la qualité de vie de la personne, mais aussi celle de ses proches et/ou de ses aidants.
« Les soins palliatifs sont mis en route dès le moment où les soins donnés au patient n’ont plus pour objectif de venir à bout de sa maladie, mais de lui offrir le plus de confort possible », complète le Dr Catherine Poisquet, médecin. « Ils peuvent débuter soit parce que la maladie est trop avancée et que tous les traitements ont échoué, soit selon le choix du patient quand il estime que les traitements lui semblent inconfortables, trop lourds ou sont devenus inacceptables à ses yeux. »
La meilleure qualité de vie possible
« Cette prise en charge peut varier de quelques jours à plusieurs mois », poursuit Madame Vandaalen. « On met en place une attitude palliative avec un projet de soins et de vie. Le patient est au centre de ce processus qui n’accélère, ni ne ralentit la mort. On lutte contre la douleur et les symptômes d’inconfort, on tend vers une meilleure qualité de vie jusqu’au départ de la personne. »
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De plus en plus de gens souhaitent rester à domicile et décéder chez eux. Les soins palliatifs permettent cet accompagnement, du patient et de sa famille, jusqu’au bout du chemin. Et dans l’environnement qu’il a lui-même choisi.
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Concrètement, comment cela s’organise-t-il ? « Dès qu’un patient entre en soins palliatifs, nous créons un binôme médical, ainsi qu’un binôme infirmier », reprend Laurence Vandaalen. « Des réunions pluridisciplinaires (avec les médecins, les infirmières, le kiné, le psychologue, etc.) sont organisées une fois par semaine, voire davantage si nécessaire. Une farde est mise au domicile du patient, comprenant les différents documents utiles à chacun lors de son passage. Nous faisons aussi appel à l’équipe Delta (2ème ligne), qui est la Plate-Forme de Soins Palliatifs de la Province de Liège, que ce soit pour une aide matérielle ou psychologique, pour le patient, ses proches ou pour nous-mêmes. Une réunion est encore organisée à la Maison médicale après le décès du patient. »
« En tant que Maison médicale, c’est notre rôle d’accompagner nos patients tout au long du chemin et les soins palliatifs en font naturellement partie. Nous sommes présents pour écouter, apaiser les peurs du patient et de son entourage, répondre à leurs questions afin de les soutenir au plus près dans ces situations difficiles », ajoute le Dr Poisquer. « Travailler en équipe pluridisciplinaire nous permet de mettre en commun nos compétences professionnelles propres de façon à accompagner au mieux les demandes et besoins de chaque patient, mais également de nous soutenir les uns les autres. »